Les troubles « dys » représentent un défi quotidien pour de nombreuses familles, impactant profondément la vie professionnelle et personnelle des parents. Ces derniers, souvent contraints de réduire leur activité professionnelle, se retrouvent en première ligne pour gérer les démarches administratives, les soins thérapeutiques et l’orientation scolaire de leurs enfants, tout en faisant face à des obstacles financiers et logistiques considérables.
Comment surmonter ces défis et alléger ce fardeau émotionnel ? Quelles solutions concrètes peuvent être mises en place pour soutenir ces familles ? Découvrez dans cet article des pistes d’action urgentes et nécessaires pour améliorer le quotidien des parents et offrir un avenir plus serein aux enfants concernés.
Impact professionnel et rôle parental
Les troubles « dys » imposent souvent aux parents, notamment aux mères, de réduire leur activité professionnelle, voire de s’arrêter temporairement. Cette situation découle du manque de prise en charge adaptée pour leurs enfants, nécessitant un investissement personnel considérable.
En effet, les parents jouent un rôle central dans le diagnostic et l’accompagnement thérapeutique, souvent mal adaptés et difficiles d’accès. Ils doivent naviguer à travers des démarches complexes et chronophages, tout en supportant le poids financier et émotionnel de cette responsabilité, ce qui accentue leur sentiment de solitude.
Défis financiers et logistiques pour les familles
Les familles font face à des défis financiers importants, avec des coûts de rééducation souvent mal couverts par l’Assurance maladie et les mutuelles. Cela oblige un tiers des parents à solliciter des aides financières ou des subventions. Les délais d’attente pour accéder aux soins sont également longs, ce qui complique encore la situation.
En parallèle, le manque d’informations sur les démarches à suivre alourdit la charge mentale des parents. Ils consacrent environ six heures par semaine aux tâches administratives et aux soins, renforçant leur sentiment de solitude et d’isolement dans cette épreuve.
Insuffisance des dispositifs d’accompagnement
Les dispositifs d’accompagnement pour les enfants dys, tels que les Plans d’accompagnement personnalisés (PAP) et les Accompagnants d’élèves en situation de handicap (AESH), sont souvent insuffisants. Les démarches pour leur mise en place restent complexes et peu accessibles, limitant leur efficacité. De plus, la formation des enseignants sur les troubles « dys » est cruciale pour améliorer l’accompagnement des élèves et faciliter le repérage précoce des troubles.
La FFDys appelle à une meilleure coordination entre les acteurs du parcours de santé et à des mesures concrètes des pouvoirs publics. Il est essentiel de renforcer ces dispositifs pour garantir une égalité des chances dans l’éducation et l’accès aux soins.
